O objetivo dessa comemoração é promover a conscientização e o esclarecimento sobre a síndrome e assuntos relacionados, bem como o apoio e o reconhecimento da dignidade, dos direitos e do bem-estar das pessoas com Síndrome de Down.

A Síndrome de Down é o distúrbio genético mais frequente e representa a principal causa de atraso psicomotor, com a incidência em torno de 1 para 600 a 1 para 800 nascimentos vivos (1). No Brasil, conforme estimativas do IBGE realizadas no censo de 2000, existem 300.000 pessoas com a síndrome (2).

Além do atraso psicomotor, as pessoas com a síndrome podem ter problemas clínicos associados, como cardiopatias, malformações, obesidade, problemas de visão ou audição, hipotireoidismo e envelhecimento precoce, entre outros (1). Contudo, com os avanços na área da saúde, a expectativa de vida dessas pessoas tem aumentado consideravelmente, passando de 12 a 15 anos em 1947 a 50 anos em 1989 (3).

Junto com os avanços da medicina, as pessoas com a síndrome também se beneficiam enormemente com o trabalho desenvolvido por outros profissionais, como o pedagogo, o fonoaudiológo, o fisioterapeuta e, claro, o terapeuta ocupacional. Se até há alguns anos era raro ver  tais pessoas participando da vida social (até mesmo devido ao preconceito), hoje é cada vez mais comum observarmos sua inserção na comunidade e no mercado de trabalho. Nesse sentido, o terapeuta ocupacional desempenha um papel importantíssimo, ao auxiliar esses clientes a desempenharem suas atividades de autocuidado, escolares, profissionais e de lazer com autonomia.

O terapeuta ocupacional pode, por exemplo :

• “Planejar atividades para estimular o desenvolvimento neuropsicomotor;
• Propiciar posturas adequadas para tais atividades;
• Orientar a família quanto às atividades da vida autônoma e social;
• Trabalhar aspectos cognitivos (atenção/concentração), perceptivos, coordenação motora global e fina.” (informações retiradas da referência 4 – ver abaixo)

Dessa forma, com o apoio de uma equipe multiprofissional e a conscientização da família e da sociedade, tem sido cada vez mais possível para pessoas com a Síndrome de Down – embora ainda existam avanços a serem feitos – terem sua condição compreendida e reconhecida com respeito e participarem de forma mais  ativa, satisfatória e independente em suas atividades diárias, seja em casa, no trabalho ou na comunidade.

Referências / Para saber mais:

Site sobre o Dia Internacional da Síndrome de Down (em inglês)

Portal Síndrome de Down (2)

Síndrome de Down na Wikipedia (3)

A Terapia Ocupacional e a Síndrome de Down (4)

Síndrome de Down – por Marcos José B. de Aguiar e Letícia L. Leão, em Pediatria Ambulatorial -  Ennio Leão e outros – 3a. ed. – COOPMED. (1)

Achei a iniciativa muito interessante e útil. Afinal, Terapeutas Ocupacionais sabem como diferentes dificuldades impactam – e muito – a realização de atividades como vestir-se com independência. Para isso, o TO pode intervir através do desenvolvimento de adaptações (para facilitar tarefas como abotoar a roupa, por exemplo), orientações sobre estratégias para facilitar o vestir ou trabalhar aspectos motores ou cognitivos que interferem na atividade. Apesar disso, é muito difícil (ou inviável) encontrar ou fazer sob encomenda roupas realmente adequadas aos corpos e às necessidades específicas de quem tem determinadas deficiências (aliás, isso não se aplica apenas a quem tem deficiências – outras pessoas que escapem um pouco do “padrão” considerado ideal também podem sofrer nesse momento…). Então, a alternativa que resta é customizar em casa as roupas – ganha-se em funcionalidade, o que é importante, mas pode-se perder em estética – cuja importância pode variar de pessoa pra pessoa, mas todos deveriam ter ao menos a possibilidade de escolher o que mais se adequa à sua personalidade, gosto e necessidades, não é mesmo?

Leny Pereira e o vestido de noiva

Aliás, uma coisa muito interessante que falam na matéria é “cada vez que Luciana aparece usando uma adaptação, ou seja, algum equipamento simples que permite que ela faça um movimento que não consegue sozinha, como por exemplo, para usar um talher, passar uma maquiagem, a produção da novela recebe centenas de pedidos de informações sobre o acessório”. E, mais a frente, a matéria informa que “as adaptações são normalmente criadas por terapeutas ocupacionais nos institutos de reabilitação”. 

Estão vendo? Demanda tem, basta aparecer uma adaptação que muita gente liga pra saber mais informações. E terapeutas ocupacionais são os profissionais capacitados para trabalhar com isso – ou seja, existe a demanda, existe a “oferta”, mas falta informação para a população a respeito de qual profissional procurar nesses casos. E o papel do Terapeuta Ocupacional não pára por aí: podem ser utilizados vários outros recursos e técnicas de tratamento, para facilitar a mobilidade, independência e satisfação na realização de atividades do cotidiano.

Espero que a matéria tenha sido esclarecedora, ou a menos ”plante a idéia” na cabeça das pessoas, ao mostrar a associação entre TO, adaptações para facilitar o cotidiano, indicação de cadeiras de rodas e aumento da autonomia e qualidade de vida de pessoas com paraplegia ou tetraplegia. Afinal, é sempre muito bom ver a profissão divulgada por aí – ganham os profissionais, que vêem seu papel reconhecido, e ganha a população, que fica informada sobre a quem recorrer quando, por algum motivo, precisam de auxílio e orientação para desempenhar suas atividades com satisfação e autonomia, a despeito de certas dificuldades.  

A ANS também destaca outras alterações, como o fim da limitação de 180 dias de atendimento em hospital-dia para a saúde mental. Nesta notícia, disponível no site da entidade, é possível verificar as mudanças que acontecerão a partir do dia 7 de julho, que é quando a nova resolução entrará em vigor.

Nova resolução traz ganhos para os usuários dos planos de saúde, mas avanços ainda são necessários

Bacana, não?

Pois é, tem mais gente que acha essa idéia interessante. Até aí tudo bem, não fosse o fato de que profissionais com outra formação e competências legais estão “descobrindo” essa “novidade” e aplicando no seu trabalho. Vale lembrar: a formação de tais profissionais não é direcionada e nem fundamentada para esta área como a do Terapeuta Ocupacional, com o agravante de que existem resoluções que regulamentam o exercício profissional do TO e dispõem sobre sua competência legal nesse sentido (como a Resolução COFFITO nº 316/06, que “Dispõe sobre a prática de Atividades de Vida Diária, de Atividades Instrumentais da Vida Diária e Tecnologia Assistiva pelo Terapeuta Ocupacional”).

Hoje vi uma mensagem em um grupo de email (TO Libertária) sobre um curso de fisioterapia funcional, e fui pesquisar na internet pra ver do que se trata. Não achei muita coisa, mas o que vi me deixou no mínimo confusa, e também preocupada. Existem artigos que falam da ênfase em atividades funcionais como o escopo dessa área; tais atividades não são definidas mas parecem ser as mesmas de que trata a querida Resolução 316/06. Vi também referências sobre o termo relacionando-o a áreas e intervenções diferentes: o termo funcional pode valer tanto para um exercício com objetivo, como segurar um bastão, como para a realização de atividades de vida diária, como alimentar-se, por exemplo (oi? se isso não for AVD não sei o que é). Em outros sites, encontramos referência a esse “método” associando-o ao tratamento da incontinência urinária feminina – aí, o sentido de funcional já é completamente diferente. Uma clínica de São Paulo, por sua vez, divulga atendimentos e diz que o método oferece suporte para que o cliente possa realizar atividades de maneira independente, como tomar banho, transportar objetos e alimentar-se, entre outras (olha as AVDs de novo aí!). A este respeito, vejam o que a Resolução 316/06 coloca em seu artigo 1º (vou até realçar de rosa ):

“É de exclusiva competência do Terapeuta Ocupacional, no âmbito de sua atuação, avaliar as habilidades funcionais do indivíduo, elaborar a programação terapêutico-ocupacional e executar o treinamento das funções para o desenvolvimento das capacidades de desempenho das Atividades de Vida Diária (AVDs) e Atividades Instrumentais de Vida Diária (AIVDs) para as áreas comprometidas no desempenho ocupacional, motor, sensorial, percepto-cognitivo, mental, emocional, comportamental, funcional, cultural, social e econômico de pacientes.”

Pois é, muita gente pode até não ter visto essa roda ou fingir que não viu, mas ela já está andando por aí faz tempo!

(uma nota: o post não é contra uma profissão em si, óbvio! a fisioterapia tem suas áreas de interseção com a TO e seu campo de atuação, conforme definido legalmente, é de utilidade e importância incontestáveis. Inclusive o intercâmbio de conhecimentos e experiências com outras disciplinas é sempre enriquecedor. Mas a questão aqui é verificar que uma técnica, ou método, seja lá o que for, tem objetivos, recursos e características que se confundem com uma profissão regulamentada como a TO, cuja atuação nesta área está claramente resguardada por normas legais.)

Ah, e pra finalizar: Terapia Ocupacional, só com Terapeuta Ocupacional!

Gostei, porque apesar de a matéria ser bem sucinta, apresentou uma das características fundamentais da profissão (até marquei de laranjinha aí em cima). E essa é uma idéia que precisa ser associada no imaginário popular à TO, pois confere uma identidade e uma noção - até mais concreta - de como a profissão é necessária e útil.

Ah, e vou aproveitar a deixa do post pra avisar que este bloguinho tava meio abandonado mas eu não esqueci dele não! fiquei matutando algumas coisas que gostaria de escrever aqui, então aguardem que tem posts no forno.

Claro que não dá pra tentar florear a situação, como pessoas no extremo oposto fazem: as dificuldades vivenciadas por essas pessoas são concretas e presentes em vários momentos do cotidiano. Imagine, por exemplo, que você não pode mais simplesmente levantar da cama no meio da noite pra ir ao banheiro – e isso se você ainda conseguir controlar essa vontade! E por aí vai: ir de um lugar a outro, alcançar objetos, subir uma escada, jogar futebol e uma infinidade de atividades do dia-a-dia tornam-se muito mais difíceis e até impossíveis. E é justamente nesse aspecto que o Terapeuta Ocupacional intervém. Ele avalia as dificuldades e necessidades do paciente e propõe os recursos (como atividades, exercícios e adaptações) que o auxiliarão a participar de forma mais ativa e independente no seu cotidiano. Na novela, a Terapeuta Ocupacional Graziela, ao ser apresentada à Luciana, já disse a ela que iria tomar suas medidas para a confecção de sua cadeira de rodas – aliás, muita gente nem imagina que um TO faz isso.

Espero que a personagem apareça um pouco mais, afinal essa é uma forma de as pessoas conhecerem mais o trabalho e perceberem (de uma vez por todas, espero!!) que TO não se trata de ocupar o tempo ocioso das pessoas com artesanato e que o papel da profissão na recuperação e no tratamento de pessoas que sofreram trauma medular é de valor fundamental.

Pra quem ainda não assistiu, veja a cena com a TO aqui.

“A Terapia Ocupacional na Infância: mediando a constituição de potenciais de inclusão

As políticas públicas precisam garantir a proteção e a assistência já previstas na legislação, a exemplo do Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) e dos pressupostos do Sistema Único de Saúde (SUS)

É sabido que a infância é tempo privilegiado para o desenvolvimento e para a constituição da personalidade do ser humano. Também é fato que a atualidade tem marcado de maneira singular as relações familiares e o cuidado com as crianças. A pobreza e a desigualdade social, o desemprego e a marginalidade, além de doenças, deficiências e outros agravos que podem acometer o curso natural da infância são fatores que colocam em risco um desenvolvimento saudável. Por isso, as políticas públicas precisam garantir a proteção e a assistência já previstas na legislação, a exemplo do Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) e dos pressupostos do Sistema Único de Saúde (SUS). No campo da assistência, em seus diferentes níveis, a Terapia Ocupacional tem desenvolvido ações de destaque, em relação à saúde para a infância.

O terapeuta ocupacional, profissional da saúde que integra a equipe multidisciplinar, é responsável por analisar e promover a rotina ocupacional do paciente em seus diferentes aspectos, definindo ações de prevenção ou, ainda, propondo e desenvolvendo programas de tratamento, a fim de possibilitar a melhora do seu estado de saúde e da sua qualidade de vida. Seu objetivo central é capacitar a pessoa para alcançar maior grau de autonomia funcional, a fim de que ela possa adquirir a autonomia e independência necessárias à manutenção de uma vida ativa, eliminando, reduzindo ou evitando os processos de exclusão.

O eixo norteador dos terapeutas ocupacionais é o uso específico de atividades, que podem ser de autocuidado, cinesioterapêuticas, expressivas, lúdicas, artísticas e profissionais; podendo, ainda, incluir o planejamento e a utilização de recursos, dispositivos ou tecnologias assistivas (órteses, adaptações e cadeiras de rodas), quando necessário.

Com crianças, esse profissional utiliza a atividade lúdica como recurso terapêutico, pois é brincando que a criança desenvolve sua capacidade motora, sensorial, cognitiva, social e emocional. Ao brincar, a criança interage com objetos da cultura e com outras crianças, experimenta diferentes regras e sentimentos, o que contribui para o desenvolvimento de habilidades psicossociais.

Apoiado numa visão ampliada de saúde, entendida como produção de vida e percepção do prazer e do bem-estar, o terapeuta ocupacional que atua com crianças privilegia a atividade lúdica e estabelece o foco na potência e na integração dos diferentes eixos do desenvolvimento infantil.

Assim, terapeuta ocupacional e atividade funcionam como agentes facilitadores para que a criança estabeleça vínculos sociais e amplie as conquistas do desenvolvimento e da aprendizagem.

Quando inserido em programas voltados à infância, o terapeuta ocupacional atua em unidades básicas de saúde, centros de atenção psicossocial, ambulatórios, clínicas, hospitais, centros de reabilitação, escolas e creches, ou ainda na forma de atendimento domiciliário. Na rotina dos atendimentos, utiliza jogos, brinquedos e brincadeiras infantis. Todas as atividades são planejadas, contextualizadas e, quando necessário, adaptadas para favorecer o processo do desenvolvimento.

Em Sorocaba, uma referência de atenção terapêutica à infância é o Núcleo de Terapia Ocupacional da Uniso, que oferece projetos voltados à saúde mental infantil, a bebês e crianças com risco e/ou atraso no desenvolvimento, ou ainda para crianças com dificuldades educacionais. Os atendimentos são realizados individualmente ou em grupos, de acordo com o ciclo de vida da criança e sua singularidade.

Professora Cíntia de Menezes Fernandes Bernal, Terapeuta Ocupacional, Doutora em Educação, Coordenadora do curso de Terapia Ocupacional da Universidade de Sorocaba (Uniso). (cintia.bernal@prof.uniso.br)“

Bem, para responder a essas perguntas  precisamos primeiro definir o que é acessibilidade. Vou começar com uma definição retirada da legislação federal, mais precisamente do Decreto n° 5.296/04, que “Regulamenta as Leis n°s 10.048, de 8 de novembro de 2000, que dá prioridade de atendimento às pessoas que especifica, e 10.098, de 19 de dezembro de 2000, que estabelece normas gerais e critérios básicos para a promoção da acessibilidade das pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida, e dá outras providências”, e que em seu art. 8°, inciso I, define acessibilidade como:

“condição para utilização, com segurança e autonomia, total ou assistida, dos espaços, mobiliários e equipamentos urbanos, das edificações, dos serviços de transporte e dos dispositivos, sistemas e meios de comunicação e informação, por pessoa portadora de deficiência ou com mobilidade reduzida”.

A NBR 9050 de 2004, que dispõe sobre a acessibilidade de pessoas portadoras de deficiência a edificações, espaço, mobiliário e equipamento urbanos, define acessibilidade como:

“Possibilidade e condição de alcance, percepção e entendimento para a utilização com segurança e autonomia de edificações, espaço, mobiliário, equipamento urbano e elementos”

e acessível como:

“Espaço, edificação, mobiliário, equipamento urbano ou elemento que possa ser alcançado, acionado, utilizado e vivenciado por qualquer pessoa, inclusive aquelas com mobilidade  reduzida. O termo acessível implica tanto acessibilidade física como de comunicação”.

Os elementos citados nas definições acima, por sua vez, podem ser entendidos, segundo a mesma norma técnica, como “Qualquer dispositivo de comando, acionamento, comutação ou comunicação. São exemplos de elementos: telefones, intercomunicadores, interruptores, torneiras, registros, válvulas, botoeiras, painéis de comando, entre outros”.

Vemos que as definições enfocam a utilização de espaços e de equipamentos, de uma forma geral, para definir acessibilidade. Além disso, percebemos que o uso, em si, não é suficiente, devendo acontecer com segurança e autonomia. Esta última, inclusive, pode ser alcançada através do uso de assistência. Cabe também lembrar que o termo não se restringe ao alcance e uso do espaço físico (público e privado), mas também de sistemas e meios de comunicação e informação (como telefone, computador e internet, entre outros).

Apesar de as normas definirem acessibilidade em termos do alcance de uso para pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida, acredito que também é importante não nos esquecermos das condições necessárias ao acesso a espaços e informações, bem como à compreensão destas últimas, por parte de todos os grupos da população. Isto envolve pessoas de todos os níveis educacionais e socioeconômicos, que muitas vezes podem até ter acesso a informações e a espaços, mas sem as condições apropriadas para sua utilização e seu aproveitamento.

A partir daí, percebemos que tornar um espaço acessível, por exemplo, não é tarefa tão simples, como se bastasse colocar uma rampa qualquer no lugar da escada para a utilização de cadeirantes. Afinal, é preciso considerar os diferentes tipos de deficiências e dificuldades que qualquer pessoa pode apresentar, além da viabilidade das mudanças a serem implantadas. Outro ponto fundamental é a legislação sobre o assunto em âmbito federal, estadual e municipal. Para que tudo isso seja atendido, portanto, o ideal é que em projetos para garantir a acessibilidade – seja a um espaço físico ou a determinada informação – aconteça a participação de diferentes profissionais, de acordo com as demandas e características do público a ser beneficiado e do ambiente. Assim, podem participar engenheiros, arquitetos, designers, analistas de informação e, claro, terapeutas ocupacionais, que podem contribuir com seu conhecimento da interação entre o indivíduo – com seus fatores cognitivos, psicossociais e físicos – e o contexto, a fim de garantir a todos a realização satisfatória de suas atividades de vida diária, de trabalho e de lazer em todas as situações possíveis (ah, e pra quem não conhece, sugiro consultar a Resolução COFFITO 316/06,  que “Dispõe sobre a prática de Atividades de Vida Diária, de Atividades Instrumentais da Vida Diária e Tecnologia Assistiva pelo Terapeuta Ocupacional e dá outras providências”).

Outro termo que de certa maneira é relacionado à acessibilidade e que vemos de vez em quando, principalmente na internet, é usabilidade. Ela é empregada especialmente por profissionais que desenvolvem sistemas e aplicativos de informática e/ou estudam a interação do homem com o computador, sendo definida pela International Organization for Standardization através da norma ISO 9241-11, de 1998, como:

“medida pela qual um produto pode ser usado por usuários específicos para alcançar objetivos específicos com eficácia, eficiência e satisfação em um contexto de uso específico”.

A eficácia é considerada como a capacidade de executar uma tarefa de forma correta e completa; a eficiência se refere à quantidade de esforço e recursos necessários (tempo, dinheiro, memória, entre outros) para se chegar a um determinado objetivo; a satisfação, por sua vez, se refere ao conforto e à aceitação do trabalho na utilização do sistema. Também segundo a ISO 9241, a usabilidade pode ser medida de acordo com a facilidade de aprendizado, de memorização (capacidade de utilizar o sistema após certo tempo sem ter que reaprender a interagir com ele) e a baixa taxa de erros. Portanto, vemos que a aplicação desse conceito e de suas diretrizes no desenvolvimento de softwares, sites e sistemas é bastante útil para garantir a usuários de todos os níveis e com diferentes tipos de dificuldades o acesso a informações e o seu manejo de forma fácil, independente e proveitosa.

Acessibilidade refere-se ao alcance e ao uso seguro, autônomo e satisfatório de espaços físicos, equipamentos e informações por públicos com diferentes tipos de dificuldades.

Para saber mais:

Lei 10.098/00 – Estabelece normas gerais e critérios básicos para a promoção da acessibilidade das pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida, e dá outras providências.

Normas da ABNT sobre Acessibilidade

Acessibilidade – site Bengala Legal

Acessibilidade – site do Inmetro

Acessibilidade na Wikipedia

Cartilha de Acessibilidade

Usabilidade: um pouco da história e definição

Normas ISO para Usabilidade

Usabilidade na Wikipedia

Os links e as informações foram retirados dessa página. Também é possível acessar essas normas através do site do Núcleo Regional de Informação sobre Deficiência.